中国后生报客户端讯（中青报·中青网记者 王烨捷）近日，复旦大学附属儿科病院风湿科主任孙利考验针对儿童系统性红斑狼疮（SLE）的一些诬蔑进行挑升释疑。孙利指出kaiyun.com，儿童系统性红斑狼疮并非“不死癌症”，有专科团队的早期识别、精确会诊、靶向休养、全人命周期措置，小患者们也相通能领有好意思好东谈主生。

SLE是一种骚动多系统和多脏器的本身免疫性疾病，由于它是一种慢性、终素性疾病，因此有东谈主说这种病是“不死癌症”。SLE患者中有约20%的东谈主在儿童期起病，好发于12-18岁芳华期儿童，女性多见。与成东谈主SLE比较，儿童SLE一般起病急骤、病情更重、脏器挫伤更多、慢病病程更长、死字率更高。固然现在这种疾病无法得到根治，但通过正规科学休养，制定个体化休养决议，病情不错得到甩手，患儿可得回更好的预后及生存质料。

SLE病因及发病机制复杂，现在并未十足发达。简而言之，容易发生狼疮的个东谈主（易患病体质的东谈主）默契于外界环境身分（紫外线、感染、药物等）后，机体免疫功能发生交集，形成免疫性自我袭击，引起多器官或多系统挫伤。

既往琢磨标明，SLE患者的一级支属中有10%患有SLE，且SLE患者的昆仲姐妹患狼疮的概率较等闲东谈主群高20倍。儿童SLE的发病原因中遗传身分的权重彰着高于成东谈主SLE，而况是儿童SLE重于成东谈主SLE的原因。

复旦儿科的数据炫耀，在特定东谈主群的SLE患儿中，单基因红斑狼疮占比可达4.3%，部分基因突变折柳遗传自父母（父母可无任何临床表型），部分突变为患儿自觉/新发突变。因此，家系基因测序关于儿童系统性红斑狼疮而言，是发现是否存在单基因红斑狼疮的一项病笃检测妙技。

孙利薄情，患儿在确诊前后应作念基因检测。这么作念，一是不错明确病因，阐明病因指令休养，制定稳当的休养决议；二是不错阐明靶点情况制定靶向精确/个体化休养决议，耗损达标休养和去激素休养；三是有助于患者及家庭进行生养遗传计议；四是不错判断预后，单基因红斑狼疮预后较非单基因SLE预后差。

据悉，复旦儿科于2021年结合沪、苏、浙、鲁、闽、赣、皖各地区风湿病、肾脏病临床民众及免疫学、遗传学民众，缔造了“儿童系统性红斑狼疮改动中心”，勤劳于于为患病儿童提供全人命周期措置。

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